菠萝说：
这两天，关于河南农村女童王凤雅（雅雅）患癌，家属筹款后却可能没有全力治疗的故事持续发酵。视网膜母细胞瘤，一种罕见的儿童肿瘤，就这样突然出现在大众视野。这件事，几乎把中国儿童癌症家庭和公益面临的核心问题集中展现了出来。这些问题，也正是我辞职回国做公益的根本原因（我为什么回国做儿童癌症公益？）。
今天，我想先分享一篇视网膜母细胞瘤家长非鱼的文章，他的团队长期在中国做科普宣传，就是希望唤起大家对这种疾病的认识，避免类似雅雅这样悲剧发生。在他的文章之后，有我对这件事中折射出来问题的简单思考，欢迎大家一起讨论。
文
非鱼本文首发在“非鱼说Rb”。
从来没有想到视网膜母细胞瘤（Rb）会以这样一个猝不及防的方式进入公众的视野，作为病友家长，我为小女孩的故去表达深深的惋惜。在国内Rb治疗水平已经非常发达的今天，还有单眼患病的小朋友因此而去世，实属遗憾！
因为我对这件事情的前因后果还不够了解，不想针对某件事及某个家庭发表过激评论，今天，只是想根据我这么多年的亲身经历和观察，告诉大家得了视网膜母细胞瘤的孩子，在什么情况下可能会失去生存的希望？（注：视网膜母细胞瘤整体五年存活率已经超过90%）
第一种情况，就诊不及时。
目前中国大部分地区并没有对新生儿进行强制性的眼底筛查，因此Rb在萌芽期是不可能通过外观被发现的。等到外观有白瞳或者斜视等症状的时，往往肿瘤已经发展到了中晚期，治疗难度加大。对于比较粗心大意的家庭，可能即使有了症状，也没医院检查治疗。等肿瘤长出眼眶，才意识到问题的严重性。这个时候基本无力回天。
医院均见过类似的例子。有的孩子从首次出现症状到找对医生，过去了8-9个月，双眼眼眶突出，很可惜。
第二种情况，初级医生误诊及错误治疗。
医院的眼科医生往往是首诊医生。但是由于Rb发生率低，很多眼科医生行医一辈子都可能没机会接触到一例Rb患者，因此误诊概率很高。
Rb导致的白瞳及斜视现象往往又和其他疾病，比如coats病以及其他正常的斜视非常像。如果不小心，接诊医生极有可能就按照正常的斜视或者其他炎症来治疗，耽误了孩子。
第三种情况，家长主动放弃。
这对很多人而言很不可思议，但其实这种现象不少见，尤其以落后偏远贫困为甚。贫困是导致家长放弃给孩子治疗的核心因素。重男轻女是另外一个影响因子。这是非常残酷的现实。
针对Rb的治疗，尽管手段丰富，治疗效果也足够好，但是由于需要十几万，甚至更多的治疗费用，这对一部分贫困家庭来说无异于天文数字，他们根本就无法承担；加上孩子小，深刻的感情基础尚未建立，以及父母年轻，再生育几率高。有的家长可能会选择放弃治疗，重新生一个孩子。在一些地区，孩子和猫狗不会有太大的区别。生与死基本都是靠“自然选择”。
另外，有一种情况非常值得