泌尿肿瘤

首页 » 常识 » 问答 » 神经母细胞瘤颅内转移幸存者艾米丽的故事
TUhjnbcbe - 2021/3/6 18:30:00
北京看白癜风比较好专科 http://m.39.net/pf/a_4781481.html

??年6月下旬,在她两岁生日前不久,华裔小女孩王艾米丽患了连续两周的低烧。就在这段时间,艾米丽的祖母第一次注意到她的肚子胀大了,摸起来很难摸。艾米丽还经常抱怨腿疼。艾米丽的母亲蒂娜解释说:“她非常疲惫,一直希望妈妈抱她。”“这太不像她了,因为她通常是一个外向而独立的小女孩。”

艾米丽喜欢在水里玩耍,所以当王一家在7月4日周末参观蒂娜姐姐的房子时,他们为艾米丽建立了一个小游泳池。但当他们试图把她放进水里时,艾米丽哭了,拒绝在游泳池里玩。蒂娜回忆道:“我们都认为她以做出这种反应很奇怪。”“当我们观看那天拍摄的视频时,我们想知道为什么我们没有看到她身体不适的明显迹象。”

比预期的更糟,怀疑艾米丽可能有严重问题,王一家于7月7日与她的儿科医生预约。在预约时,他们描述了症状,在检查了艾米丽膨胀的腹部后,医生说这可能只是便秘。当家人坚持时,医生下令进行血液检测,结果显示艾米丽贫血。儿科医生随后请来他的同事进行第二次检查,此时两位医生都建议王氏带艾米丽去布鲁克林迈蒙尼德医疗中心的当地急诊室进行超声波检查。

艾米丽被紧急送往急诊室进行超声波检查,超声波显示她的肾脏周围有一肿块。急诊室的医生告诉王氏,这种肿瘤很可能是肾母细胞瘤,这是儿童最常见的肾脏癌症。同一天,艾米丽入院麦蒙尼德斯。蒂娜说:“这是我们一生中最黑暗的一天。”“从一开始,艾米丽就知道出了问题。她只是不知道如何告诉我们。”

两天后,王一家决定将艾米丽送到医院,将艾米丽转移到纽约长老会/哥伦比亚大医院。一周后,艾米丽接受了活检,以确定她是否确实患有肾母细胞瘤瘤。手术两天后,医生们告诉王氏,肿块不是肾母细胞瘤,而是一种罕见的交感神经系统癌症,称为神经母细胞瘤。

在美国,每年只影响大约名儿童,神经母细胞瘤会影响整个身体从大脑传递信息的神经网络。有些神经母细胞瘤不经过任何治疗就会消失,有些则仅手术即可治愈。但大约一半的神经母细胞瘤在被发现时已经蔓延到骨骼和骨髓中,需要更复杂的治疗。

蒂娜说:“我们非常失望和悲伤,因为我们希望肿瘤实际上是肾母细胞瘤。”肾母细胞瘤儿童的总体五年存活率超过90%。“我们知道,”她继续说,“神经母细胞瘤的结果没有那么积极。”

蒂娜解释说,艾米丽显然生病了,但她似乎也明白医生会帮助她好转。

经过一些研究,艾米丽的父母安排了在纪念斯隆·凯特林癌症中心的预约。在与张乃光领导的神经母细胞瘤团队会面后,王氏得出结论,纪念斯隆·凯特林有最有前途的神经母细胞瘤治疗方案,他们决医院转院。

干细胞移植后的艾米丽

由于艾米丽的肿瘤被认为是高风险的,她被置于所谓的N8治疗方案中,该协议需要多种治疗:诱导、手术、放射治疗、干细胞移植、免疫治疗和分化治疗。治疗的初始阶段,即诱导,包括五轮化疗。在第三轮诱导化疗后,当肿瘤大小已达到最大程度减小时,儿科外科医生迈克尔·拉奎利亚手术切除了原发性肿瘤。

艾米丽很难处理化疗的副作用。治疗引起的恶心导致食欲不振,进而导致体重急剧下降。蒂娜回忆道:“起初真的很艰难。”“艾米丽知道她感觉不舒服,但她不知道为什么。当她看到针头时,她会哭,我会哭,因为我必须是那个坏人,把她压倒。但她从不把我看作坏人。她总是希望妈妈在那里帮助她。”事实证明,3F8治疗特别痛苦,因为它们也会攻击神经感觉细胞。幸运的是,随着艾米丽接受的更多治疗,这些治疗变得更加容易忍受。蒂娜惊讶地说:“医院的许多孩子一样,她学会了适应痛苦。”

不幸的是,在年3月,在完成N8协议的前三天,艾米丽的大脑中发现了一个肿瘤,标志着复发。手术立即进行,由儿科神经外科医生马克·苏维丹切除肿瘤。手术后进行高剂量化疗,之后艾米丽开始了两轮8H9治疗。这是一个有前途的新协议,使用一种称为8H9的单克隆抗体来靶向中枢神经系统(CNS)的神经母细胞瘤细胞。在这个治疗方案中,一种形式的放射性碘附着在8H9抗体上。抗体可以安全地注射到脑脊液中,脑脊液可以进入中枢神经系统。液体辐射会破坏靶向的神经母细胞瘤细胞,而不会损害正常细胞。

蒂娜在对神经母细胞瘤的研究中听说,一旦疾病扩散到大脑,通常几乎没有选择。她说:“我崩溃了。”“但是张乃光医生对整个情况非常冷静和确定,告诉我们有这种新疗法,8H9,可以用来让艾米丽恢复缓解。”

艾米丽是第一个接受这种协议的女性患者。对艾米丽来说幸运的是,8H9治疗既成功,也比3F8轻松得多。

今天,由于她的韧性和成功的治疗,艾米丽是一个快乐、坚强、外向和有韧性的小女孩,有着善良的心和随和的天性。尽管她身材矮小,听力下降严重,但她非常健康,在学校表现很好。虽然她知道自己曾经生病过,但她丝毫没有觉得自己和身边的其他孩子有什么不同。“艾米丽真的是一个非常特别和有天赋的孩子,”她妈妈惊叹道。“她寄予了我们的希望,教会了我们生活是多么特别。我们了解到,有时你可以得到坏的,但最终好的总会到来。”

预览时标签不可点收录于话题#个上一篇下一篇
1
查看完整版本: 神经母细胞瘤颅内转移幸存者艾米丽的故事